Centre de référence Auvergne-Limousin Neuropathies Périphériques rares | CALNP
Les Centres de Référence sont issus de la mise en œuvre d’un plan national maladies rares inscrit dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Leur but premier est de permettre aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée.
Labellisé en 2006 en association avec le site de Limoges, le Centre de Référence Neuropathies Périphériques rares de Clermont-Ferrand a été renouvelé par l’HAS en 2011 à l’issue d’une évaluation externe. Ce label a été accordé pour une nouvelle période de 5 ans.
Pathologies concernées
- Neuropathies acquises (polyneuropathies, neuropathies dysimmunes, etc.)
- Neuropathies héréditaires (Charcot-Marie-Tooth, Friedreich, etc.)
- Maladies de la jonction neuro-musculaire (myasthénies, etc.)
- Myopathies (Duchenne, Steinert, FSH, mitochondriopathies, etc.)
Le Centre de Référence de Clermont-Ferrand est répartit sur deux sites : le site Estaing (service de génétique médicale du Dr Francannet) pour les enfants et le site Gabriel-Montpied (service de neurologie du Pr Clavelou) pour les patients adultes.
Site adulte
Service de neurologie
Pôle RMND | Site Gabriel-Montpied
Secrétariat
Marina Dupré
04 73 75 44 63 (du lundi au vendredi de 8h à 16h)
En dehors de ces horaires et en cas d'urgence :
04 73 75 16 04
Médecins du centre
Pr Pierre Clavelou
Dr Nathalie Guy
Dr Frédéric Taithe
Dr Pascale Givron (médecin rééducateur)
Dr Anne Marie Beaufrère (anathomopathologiste)
Infirmière
Magalie Pointud
04 73 75 44 63
Eléctromyographie
Martine Cardinal
04 73 75 22 09
Site enfant
Service de génétique médicale
Secrétariat
Stéphanie Grange
04 73 75 06 53 ou 04 73 75 06 54 (du lundi au vendredi de 9h à 17h)
En dehors de ces horaires et en cas d'urgence :
04 73 750 050
Médecins du centre
Dr Catherine Sarret
Dr Christine Francannet (génétique)
Dr Fanny Laffargue
Dr Bénédicte Pontier (médecin rééducateur)
Infirmière
Stéphanie Dubois
04 73 75 06 89
Anatomopathologiste
Dr Anne Marie Beaufrère
Kinesithérapeute
Yves Bourdeau
Ergothérapeute
Christophe Prudhomme
Neuropsychologue
Ania Miret
Psychologue
Sophie Faugeras
Attachée de recherche clinique
Nadège Rouel
Sur chaque site les équipes sont constituées de médecins spécialistes et de personnels paramédicaux permettant d’optimiser la prise en charge des patients en fonction des besoins.
Grâce au regroupement des compétences multidisciplinaires nécessaires à la prise en charge globale des patients atteints d’une neuropathie périphérique et plus généralement d’une maladie neuromusculaire, le Centre de Référence de Clermont-Ferrand doit répondre à 6 missions essentielles :
- Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente (en facilitant l’accès au diagnostic, en définissant une stratégie de prise en charge, en assurant une activité de recours…)
- Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé (en organisant une filière de soins, en identifiant des correspondants hospitaliers et des acteurs de proximité qui permettent d’assurer un suivi du malade au plus près de son domicile, en formant les professionnels de santé potentiellement impliqués dans ces pathologies…)
- Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares (en définissant et en diffusant des protocoles de prises en charge, en participant à la surveillance épidémiologique, en participant à la recherche clinique et aux essais thérapeutiques, en coordonnant des travaux de recherche…)
- Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies
- Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares
- Être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades.
