Introduction
Le centre de compétence des syndromes néphrotiques idiopathiques de l’enfant et de l’adulte est rattaché à la filière de santé maladies rares ORKID, et au centre de référence de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) GHU Hôpitaux Universitaires Henri Mondor, Hôpital Henri Mondor.
Contact / Responsable médical
Coordonnateur : Dr Cyril GARROUSTE
04 73 75 11 34 - 04 73 75 11 83
cgarrouste@chu-clermontferrand.fr
Localisation
Service de Néphrologie
Site Gabriel-Montpied
58, rue Montalembert
63003 Clermont-Ferrand Cedex 1
Domaine de compétence
Lutte contre l’errance diagnostic, et facilitation de la prise en charge des patients porteurs d’un syndrome néphrotique idiopathique.
Missions
- Prise en charge et suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile,
- Lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé,
- Participation à l’enseignement et à la formation et à la recherche,
- Recueil des données de patients atteints de maladies rares dans la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).
Pathologies prises en charge
Affections vasculaires rares familiales ou sporadiques du système nerveux central et de la rétine :
- Syndrome néphrotique idiopathique (lésions glomérulaires minimes hyalinose segmentaire et focale) de l’enfant et de l’adulte
- Glomérulonéphrite extramembraneuse
- Récidive post transplantation du syndrome néphrotique idiopathique
