Expérience et vécu des proches des patients hospitalisés

L’endocardite infectieuse est une maladie grave nécessitant souvent de longs séjours hospitaliers. Si les soins ciblent le patient, les proches vivent eux aussi cette période comme une épreuve, souvent avec peu de soutien. Notre étude vise à comprendre leurs inquiétudes, difficultés et besoins, afin de rendre visibles ces situations et d’améliorer leur accompagnement.

Dons attendus : 10 000€

Présentation et origine du projet

Contexte

Lors de la prise en charge d’une endocardite infectieuse ou d’autres pathologies graves nécessitant une hospitalisation prolongée, l’attention se porte principalement sur le patient.

Cette situation affecte fortement les proches, souvent relégués au second plan et confrontés à une épreuve brutale et stressante. Bien qu’essentiels au soutien, ils restent peu intégrés au parcours de soins et disposent de ressources limitées.

Enjeu général

Ce projet vise à mieux considérer les proches de patients atteints d’endocardite infectieuse, à les reconnaître comme directement impactés et acteurs essentiels du parcours de soins, afin d’identifier leurs besoins et difficultés et d’offrir une prise en charge plus globale et humaine.

Objectifs précis

  1. Explorer l’expérience et le vécu des proches de patients atteints d’endocardite infectieuse (y compris les proches de patients décédés)
  2. Identifier les besoins exprimés par les proches
  3. Identifier les potentielles solutions trouvées ou nécessaires pour répondre aux besoins des proches

À quoi servira l'argent collecté ?

Les fonds collectés permettront de financer un outil de transcription assistée par l’intelligence artificielle pour retranscrire l’intégralité des entretiens avec les proches des patients hospitalisés ou décédés, et d’en réaliser une analyse rigoureuse et objective grâce à du personnel qualifié.

À qui est destinée la collecte ?

Service des maladies infectieuses et tropicales du CHU de Clermont-Ferrand

Bénéfices concrets attendus

Cette étude donne la parole aux proches pour révéler des situations invisibles et réfléchir à l’amélioration de leur accompagnement par les soignants.

Service : Maladies infectieuses et tropicales
Porteur de projet : Dilek COBAN, attachée de recherche clinique

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