Introduction
Le centre de compétence des neurofibromatoses est rattaché à la filière de santé maladies rares FIMARAD, et au centre de référence de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) GHU Hôpitaux Universitaires Henri Mondor, Hôpital Henri Mondor.
Contact / Responsable médical
Coordonnateur : Dr Marie BACHELERIE
04 73 75 04 45
Localisation
Service de Dermatologie
Site Estaing
1 rue Lucie et Raymond Aubrac, 63003 Clermont-Ferrand CEDEX 1
Domaine de compétence
Lutte contre l’errance diagnostic, et facilitation de la prise en charge des patients porteurs d’une neurofibromatose
Missions
- Prise en charge et suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile,
- Lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé,
- Participation à l’enseignement et à la formation et à la recherche,
- Recueil des données de patients atteints de maladies rares dans la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).
Pathologies prises en charge
- Neurofibromatose de type 1
- Neurofibromatose de type 2
