Introduction
Le centre de compétence des mastocytoses est rattaché à la filière de santé maladies rares MARIH, et au centre de référence de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) GHU Centre - Université Paris Cité, Hôpital Necker enfants Malades.
Contact / Responsable médical
Coordonnateur (adultes) : Pr Olivier TOURNILHAC
04 73 75 00 65
Référent pédiatrique : Dr Stéphane ECHAUBARD
04 73 75 00 00 – 04 73 75 52 80
Localisation
Service d'hématologie clinique (adulte) et service de pédiatrie générale
Site Estaing
1 place Lucie et Raymond Aubrac
63003 Clermont-Ferrand Cedex
Domaine de compétence
Lutte contre l’errance diagnostic, et facilitation de la prise en charge des patients porteurs de mastocytoses.
Missions
- Prise en charge et suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile,
- Lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé,
- Participation à l’enseignement et à la formation et à la recherche,
- Recueil des données de patients atteints de maladies rares dans la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).
Pathologies prises en charge
- Mastocytoses cutanées
- Mastocytoses systémiques indolentes et agressives
- Syndromes d’activation mastocytaire clonaux ou non clonaux
