Nouveaux outils d'évaluation neuropsychologique

Acquisition de nouveaux outils d’évaluation cognitive et attentionnelle pour faciliter la prise des enfants suivis dans le service de génétique.

Dons attendus : 4 705€

Présentation et origine du projet

Contexte

Les difficultés d’apprentissage des enfants porteurs d’une pathologie génétique et notamment d'une Neurofibromatose de type 1 sont fréquentes et concernent les capacités attentionnelles et les fonctions exécutives (c'est à dire l'adaptation à l’environnement et la réalisation d’un comportement dirigé vers un but). Évaluer finement ces difficultés constituent un préalable indispensable à leur réduction ou leur contournement afin d’améliorer la qualité de vie.

Au plus près des patients, le Centre de Référence des Anomalies de Développement et Syndromes malformatifs a besoin d’outils performants pour ces évaluations. Il projette l’acquisition de tests spécialisés, acquisition pour laquelle il a besoin d’un support financier.

Enjeu général

L’évaluation normée des difficultés cognitives rencontrées par les patients constitue un préalable indispensable à l’ajustement des prises en charge. Sur le terrain, ces évaluations normées sont très difficiles à obtenir et très coûteuses. Elles sont donc généralement réalisées dans les CHU.

Objectifs précis

Acquérir les outils nécessaires à l’évaluation neuropsychologique des perturbations du fonctionnement exécutif et attentionnel des enfants affectés par une pathologie d’origine génétique et notamment par une Neurofibromatose de type 1.

À quoi servira l'argent collecté ?

  • Achat de la Batterie FEE complète 50 sujets
  • Achat de tests informatisés de l'attention : tests TAP et KiTAP
  • Achat des feuilles de passation de tests de la WPPSI-IV

À qui est destinée la collecte ?

Patients suivis en génétique clinique

Bénéfices concrets attendus

  • Évaluations normées des difficultés cognitives rencontrées par les patients.
    Aides aux équipes de prise en charge au plus prés de l'enfant.

Service : Génétique médicale, site Estaing
Porteur de projet : Dr Fanny Laffargue, chef de service

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