Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles

Actuellement, plus de 800 enfants et adultes ayant une maladie hémorragique constitutionnelle (MHC) sont suivis dans notre structure, dépendante du service d’hématologie clinique adulte (Pr. Bay). Les maladies hémorragiques diagnostiquées et prises en charge dans notre centre sont, entre autres, la maladie de Willebrand, les déficits en facteurs de coagulation dont les hémophilies, les troubles des fonctions plaquettaires. Le CRC-MHC assure ses missions de recours pour l'ancienne région Auvergne (1,4 million d'habitants) constituée des départements de l'Allier (03), du Puy de Dôme (63), du Cantal (15) et de la Haute-Loire (43).

Le centre a des relations privilégiées avec les centres hospitaliers généraux d'Aurillac, Brioude, Saint-Flour, Issoire, Riom, Thiers, Vichy, Moulins, Montluçon et Le Puy. Pour des raisons géographiques et d'accessibilité, le centre recrute également des patients dans les départements de la Creuse, de la Lozère, du Cher et de la Nièvre.

Le centre réunit, au sein du site d’Estaing, l’ensemble des compétences nécessaires à la prise en charge clinico-biologiques des maladies hémorragiques constitutionnelles. Les principales missions du centre sont les suivantes :

  • Assurer la prise en charge 24/7 continue (diagnostique et thérapeutique) des patients atteints de MHC. L’objectif est d’assurer, pour cette mission de recours, une prise en charge globale et cohérente, en permettant l’accès aux diagnostics, au traitement et au suivi des patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles. Cette prise en charge continue est en particulier assurée par une astreinte régionale médicale dédiée joignable 24/7.
  • Permettre le diagnostic et le suivi biologique 24/7 de la plupart des maladies hémorragiques en lien avec l’Unité Fonctionnelle d’hémostase du service d’hématologie biologique (Dr Sinegre)
  • Permettre une organisation en réseau (notamment ville-hôpital) et assurer une information aux différentes structures de soins de la région, publiques comme privées
  • Participer à la veille sanitaire et aux bases de données nationales (Registre FranceCoag, BAMARA).
  • Permettre une information à l’attention des patients et familles.
  • Promouvoir l’éducation thérapeutique des patients atteints de MHC.
  • Promouvoir la recherche et dispenser un enseignement et une formation continue dans le domaine des MHC aux différents personnels de santé.
  • Rôle participatif avec les associations de patients (Associations Française des Hémophiles et son antenne locale, l’AFH Auvergne).

Depuis de nombreuses années, Le CRC-MHC a identifié des collaborateurs privilégiés au sein de l’établissement afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques : cette collaboration pluridisciplinaire se fait avec le service de génétique (Dr Francannet), le service de rhumatologie (Dr. Couderc et Dr. Mathieu), l’équipe de médecine et de réeeducation (Pr. Coudert) etc.

Par ailleurs, notre centre est particulièrement impliqué dans la prise en charge de la douleur en lien avec le centre d’évaluation et de traitement de la douleur (Pr. Authier). En parallèle, nous développons une activité de recherche sur la thématique « douleur et maladies hémorragiques consitutionnelles », en lien avec l’institut Analgésia (Dr. Corteval).

Les consultations des enfants de moins de 16 ans sont réalisées au service de Consultation Pédiatrique au RDC du CHU par :

  • Dr Eric Doré - Praticien Hospitalier : mercredi et jeudi après-midi
  • Dr Piotr Gembara - Praticien Attaché : mardi matin

Téléphone du secrétariat de la Consultation Pédiatrique : 04 73 75 00 00 (de 8h à 16h30)

Les consultations des patients à partir de 16 ans sont réalisées au service de Consultation d’Hématologie (borne C) au RDC du CHU par :

  • Pr Aurélien Lebreton - Professeur des Universités - Praticien Hospitalier - Coordonnateur du CRC-MHC : lundi après-midi
  • Dr Victoria Cacheux - Praticien Hospitalier : mercredi après-midi
  • Dr Vincent Jury - Assistant spécialiste : les jeudis

Téléphone du secrétariat de la Consultation d’Hématologie : 04 73 75 00 65 (de 8h à 17h30)

Urgences

À partir de 17h en semaine, week-ends et jours fériés (adultes et enfants)

Astreinte médicale joignable au 0 800 800 261

En semaine (de 8h30 à 17h)

En complément de l'équipe médicale

  • L’équipe Kinésithérapeutes : Yannael Gorce et Léa Souchon
  • L’infirmière du CRC-MHC : Anne-lise Barbin (téléphone 04 73 750 695)
  • L’attachée de recherche clinique : Aurélie Vega
  • L’équipe de secrétariat : Emmanuelle Perfetti et Anne Menigot
  • Le Service Rétrocession de la Pharmacie du site Estaing

Interlocuteurs privilégiés : Mme Boyer Grand Anne (pharmacien) et Mme Voissier Julie (préparatrice en pharmacie).
Ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 17h et le samedi matin de 8h30 à 11h45 et joignable au 04 73 75 02 70

Le CRC-MHC appartient à la filière Maladie Rare MHEMO.

Le CRC collabore égalemment avec l’Association Françaises des Hémophiles antenne Auvergnate.