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04 73 75 20 43 (de 8h30 à 16h30)
centresla@chu-clermontferrand.fr
En cas d’urgence : le 15 régule les appels vers les médecins du CRCSLA/MNM et la nuit vers le Neurologue de Garde (un médecin du CRC restant joignable pour son collègue de garde)
Le Centre de Ressource et de Compétence pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (CRCSLA) et les Maladies du Neurone Moteur (MNM) a été crée en 2003.
Depuis la création des filières de soins (plans Maladies Rares) : il s’intègre dans la filière de soin FILSLAN.
Une collaboration avec l’association de patients «ARSLA» permet, tout en assurant les missions qui nous sont confiées, d’aider a assurer les besoins des patients.
Au sein du service de Neurologie du site Gabriel-Montpied, les Missions du centre sont :
- Réduire l’errance diagnostique par l’expertise clinique et para clinique (plateau technique avec électromyographie, potentiel évoqués moteurs, tests biologiques spécifiques) au sein de lits d’hospitalisation de semaine et lits d’hospitalisation complète.
- Assurer l’évaluation fonctionnelle nécessaires à une prise en soins adaptée (bilans nutritionnels, explorations fonctionnelles respiratoires, bilans de déglutition et bilan orthophonique, bilans neuropsychologiques, évaluations psychologiques).
- Assurer les consultations d’annonce et de suivi d’annonce diagnostique (pluridisciplinarité médecin, infirmière et psychologue).
- Permettre un suivi pluridisciplinaire (neurologique, nutritionnel,respiratoire, orthophonique, rééducation/réadaptation, neuropsychologique, psychologique) dont le rythme est adapté à l’évolution.
- Assurer une permanence des soins.
- Aider à l’amélioration de la qualité de vie et la compensation du handicap.
- Permettre des soins de confort et de support.
- Coordonner les différents acteurs de soins au domicile afin d’aider au maintien à domicile.
- Participer à la recherche fondamentale et clinique et permettre l’accès a des essais thérapeutiques ou à des thérapeutiques innovantes.
- Assurer un suivi épidémiologique, via notamment la banque de données maladie rares (BNDMR).
Le CRCSLA/MNM suit et accompagne environ 200 patients issus de la grande région Auvergne et permet le diagnostic d’environ 80 nouveaux patients par an.
L'équipe
- Responsable de centre : Dr Nathalie Guy, neurologue
- Médecins : Dr Annaick Desmaison, neurologue et Dr Nicolas Farigon, médecin nutritioniste
- Infirmière coordinatrice chargée de la coordination interne : Mme Sandrine Rouvet
- Infirmière coordinatrice chargée de la coordination externe : Mme Sandra Tilly
- Diététicienne : Mme Charlotte Lalande
- Orthophoniste : Mme Agnes Lethielleux
- Psychologue : Mme Anaelle Viallard
- Neuropsychologue : Mme Delphine Cregut
- Secrétaire : Mme Marina Gallayrand
- Attachée de Recherche clinique : Mme Sophia Sikhout Arondo
Le CRCSLA/MNM collabore aussi étroitement pour la prise en charge des patients avec :
