CRMR | Centre de Référence Constitutif des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares d’Auvergne | CERAINAUV

Introduction

 

Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques sont principalement caractérisées par une atteinte de plusieurs organes de façon concomitante ou successive. Elles sont liées à des dérèglements du système immunitaire et se manifestent souvent par de la fièvre et/ou de la fatigue associées de façon variable à un amaigrissement, des douleurs musculaires et articulaires, une atteinte de la peau, des poumons, des reins, du système nerveux, des vaisseaux sanguins, des yeux ou ORL.

Le Centre de Référence Constitutif des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares d’Auvergne (CERAINAUV) est labellisé depuis 2023 et cela suite à trois labellisations successives comme Centre de Compétence des Maladies Systémiques et Auto-Immunes Rares de l’Adulte pour l’Auvergne.

Le CERAINAUV participe au maillage territorial pour ces maladies rares au sein de la filière de santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI2R) qui coordonne 33 centres de référence nationaux, et il est rattaché au Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares de l’Adulte d’Ile-de-France, Centre et Martinique (Site coordonnateur - Professeur Zahir AMOURA - Hôpital Pitié-Salpêtrière).

Il assure ainsi les missions :

  • de soins,
  • de recours,
  • d’expertise,
  • de recherche,
  • d’enseignement et de formation,
  • de coordination avec l’ensemble des partenaires médicaux, paramédicaux et les associations de patients (Association Française Lupus et autres connectivites, Association Lupus France, Association France vascularites, Association des Sclérodermiques de France, Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires).

L’objectif est notamment de lutter contre les errances et les retards diagnostiques dans ces maladies dont les manifestations peuvent être trompeuses initialement et de permettre, si besoin après une prise en charge dans le CERAINAUV, de soigner de façon optimale et homogène les patients sur tout le territoire drainé par le centre en activant les relations bilatérales entre les centres hospitaliers/les professionnels de santé de territoire et le CHU.

Contact

Secrétariat
04 73 75 14 35

Éducation thérapeutique
04 73 75 14 48

Localisation

Service de médecine interne
Site Gabriel-Montpied
58 rue Montalembert, 63003 Clermont-Ferrand CEDEX 1

Expertise / soins

Le CERAINAUV assure le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares. Pour cela, l’équipe de médecine interne du site Gabriel-Montpied s’appuie sur les médecins de nombreuses spécialités et du plateau technique complet du CHU. Il est en relation avec la plateforme d’expertise régionale maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et la plateforme de séquençage haut débit AURAGEN.

Équipe médicale | De gauche à droite : Dr Ludovic Tréfond, Dr Perrine Smets, Pr Marc André, Dr Morgane Joubert, Dr Damien Fayard

Le CERAINAUV permet un recours pour les situations difficiles locales, régionales (voire au niveau national ou international pour le domaine du syndrome des abcès aseptiques) avec une astreinte médicale d’un médecin sénior expérimenté dans ces maladies 24h/24, 7j/7.

Il propose aux patients une prise en charge ambulatoire multidisciplinaire et une éducation thérapeutique.

Sur le plan de l’expertise, les médecins du CERAINAUV sont impliqués dans la rédaction et la relecture des recommandations nationales et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour le lupus, les vascularites nécrosantes, l’artérite à cellules géantes et les péricardites récidivantes.

Il a une expertise internationale pour le syndrome des abcès aseptiques dont l’identification a été faite dans le service il y a 30 ans.
Le CERAINAUV incrémente la Banque Nationale des Maladies Rares (BAMARA) ce qui permet une meilleure connaissance de l’épidémiologie de ces maladies, avec une cohorte et une file active de plus de 700 patients.

Sur le plan de la coordination, le CERAINAUV assure un maillage local en fédérant les services de spécialités du CHU, la médecine de ville et d’autres acteurs de santé autour de ces maladies rares, et un maillage régional avec les Centres hospitaliers de la région Auvergne (Moulins, Montluçon, Vichy, Issoire, Aurillac, Le Puy en Velay), ainsi qu’avec les départements limitrophes (Nièvre, Creuse, Lozère, Corrèze, Cher).

Le CERAINAUV organise des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) mensuelles avec les internistes et autres disciplines impliquées dans le centre de référence (en présentiel et en visio-conférence avec les hôpitaux de Moulins, Vichy, Montluçon, Aurillac, Brioude, Le Puy et Issoire).

Les médecins du CERAINAUV participent à l’organisation des RCP Ophtalmologie/Médecine Interne (œil inflammatoire), des RCP ORL/Médecine Interne (vascularites, surdités auto-immunes) et des RCP Neurologie/Radiologie/Médecine Interne. Ils participent également au quorum des RCP nationales de la filière FAI2R.

Formation

Le CERAINAUV organise une journée annuelle scientifique et pédagogique.
Les médecins du centre interviennent dans les enseignements facultaires de 1er, 2ème et 3ème cycles qui couvrent les différentes maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares et ils sensibilisent les étudiants aux maladies rares.
Il participe à l’enseignement régional et à la formation médicale continue régionale. Il encadre des élèves Infirmières de Pratique Avancée.
Il participe aux journées maladies rares et aux actions vers le grand public (TV, radio) et les acteurs de santé. Il réalise des Flash info / podcasts pour la filière FAI2R.

Programme d’éducation thérapeutique du patient

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Objectifs :

  • Aider les patients atteints de maladie auto-immune (sclérodermie, lupus, vascularites) ainsi que leur entourage, à devenir acteurs de la prise en charge de leur maladie chronique, à en reconnaitre les symptômes et signes d’alertes ; à adapter le quotidien, les moyens de prévention et les thérapeutiques ; et savoir quand contacter le professionnel de santé, dans un objectif d’autonomisation et d’amélioration de sa qualité de vie.
  • Aider le patient à améliorer ses compétences en matière de communication interpersonnelle. Mieux vivre avec la maladie et l’expliquer à son entourage.

Le programme comporte 20 ateliers, dont 6 transversaux (« Vivre avec une maladie auto-immune », « Droits sociaux », « Accompagnement des aidants » …). Sont dédiés de manière spécifique 7 ateliers pour la sclérodermie, 4 pour le lupus et 3 pour les vascularites.

L’équipe d’ETP du CERAINAUV se compose de 2 médecins, de 7 infirmiers, d’une diététicienne, d’une pharmacienne, d’une psychologue, d’une sexologue, d’une ergothérapeute et d’une assistante sociale, avec l’intervention d’une sophrologue et d’une socio-esthéticienne.

Équipe ETP | De gauche à droite : Dr Damien Fayard, Mme Aurélie Cancalon, Mme Violaine Hostalier, Dr Perrine Smets, Mme Carole Merviel, Mme Audrey Romanet, M Nicolas Moutet.

Recherche

Le CERAINAUV œuvre à la recherche translationnelle, clinique et thérapeutique afin de mieux comprendre les maladies rares et de mieux traiter les patients.

Il promeut 4 protocoles de recherche (clinique ou translationnelle) dans les domaines du lupus systémique, des vascularites à ANCA, de la maladie de Behcet et du syndrome des abcès aseptiques. Ces protocoles sont soutenus par les associations de patients (Lupus France et France vascularites), la filière de santé maladies rares (FAI2R) ou le CHU.

Ces travaux sont entrepris au sein de notre équipe de recherche UMR 1071 Inserm/UCA M2iSH (Microbes Intestin Inflammation et Susceptibilité de l’Hôte). USC INRAé 1382 et de l’Unité d’Investigation Clinique VAAMI (Vascularites, maladies Auto immunes, maladies Auto inflammatoires, Médecine interne) (lien photo responsables d’unité d’investigation clinique fin de document).

 
 
Responsables d'unité | De gauche à droit | Dr Ludovic Tréfond et Pr Marc André.

Il participe à de nombreux protocoles nationaux ou internationaux entre autres dans les domaines suivants : le lupus érythémateux systémique, les vascularites à ANCA, l’artérite à cellules géantes, la sclérodermie, la sarcoïdose, la maladie de Behçet, les uvéites chroniques non infectieuses ou les myosites.

Cette activité régulière du CERAINAUV se traduit par des publications scientifiques et contribuent à la reconnaissance de son expertise.

Pathologies prises en charge

  • Artérite à cellules géantes et pseudopolyarthrite rhizomélique
  • Artérite de Takayasu
  • Connectivite mixte/syndrome de Sharp
  • Cryoglobuline
  • Cryopyrinopathie
  • Déficit en mévalonate kinase
  • Fièvre méditerranéenne familiale
  • Lupus systémique
  • Maladie associée aux IgG 4
  • Maladie de Behçet
  • Maladie de Kawasaki
  • Maladie de Sjögren
  • Maladie de Still de l’adulte
  • Myopathie inflammatoire
  • Périartérite noueuse
  • Péricardites récidivantes
  • Polychondrite atrophiante
  • Purpura rhumatoïde / vascularite à IgA
  • SAPHO
  • Sclérodermie systémique
  • Syndrome des abcès aseptiques
  • Syndrome des antiphospholipides
  • Syndrome de Cogan
  • Syndrome de Susac
  • Syndrome de Schnitzler
  • TRAPS
  • Uvéite non infectieuses chroniques
  • Vascularites à ANCA
  • VEXAS

Organigramme

Coordonnateur
Pr Marc André

Équipe médicale
Dr Damien Fayard, Dr Morgane Joubert, Dr Perrine Smets, Dr Ludovic Tréfond
Dr Louis Olagne, Dr Julien Stievenart (partagés)

Cadre
Mme Céline Billiras

Secrétaires
Mme Claudine Chambriard, Mme Amélie Durain, Mme Anne Menigot (FAI2R)

Attachées de recherche clinique
Mme Ludivine Beaud (FAI2R), Mme Aurélie Caille

Equipe d’ETP du CERAINAUV (coordonnateur Dr Perrine SMETS) :
Dr Perrine Smets, Dr Damien Fayard, médecins
Mme Violaine Hostalier, Mme Aurélie Constant, Mme Aurélie Cancalon, Mme Carole Merviel, M Nicolas Moutet, Mme Audrey Romanet, Mme Aurélie Audineau, infirmiers
Mme Hélène Mabru, diététicienne
Dr Céline Mongaret, pharmacienne
Mme Marie Thomas, psychologue
Mme Carine Savel, sexologue
Mme Laura Brivadis, ergothérapeute
Mme Constance Murzeau, assistante sociale

Organigramme complet sur le site FAI2R

Filière FAI2R

 

 

Plus d'informations

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