CCMR | Centre de Compétence Epilepsies Rares

Introduction

Ce CCMR se compose de 10 médecins :

  • 5 médecins épileptologues : Dr Elsa Dionet, Dr Lauriane Feral, Dr Michel Lauxerois, Dr Sophie Mathais, Dr Laurent Rieu.
  • 2 médecins épileptologues spécialisés dans les troubles du sommeil : Dr Patricia Beudin, Pr Maria Livia Fantini.
  • 3 neuropédiatres : Pr Catherine Sarret, Dr Ganaelle Remerand (membres de la Société Française de Neuropédiatrie), Dr Sarah Barrière

Contact / Responsable médical

Ganaëlle Remerand
04 73 75 52 64

Localisation

Service de pédiatrie
Site Estaing
1 rue Lucie et Raymond Aubrac, 63003 Clermont-Ferrand CEDEX 1

Domaine de compétence

Nous avons pour mission le diagnostic clinique, syndromique et génétique des patients porteurs d'une épilepsie rare (d'origine malformative, génétique, séquellaire traumatique ou post anoxique, idiopathique...) ainsi que leur prise en charge et leur suivi. En 2023, le nombre de patients distincts vus est de 145.

Missions

  • Le diagnostic clinique, syndromique et génétique des patients, leur prise en charge thérapeutique et la coordination du suivi,
  • Le suivi des recommandations de bonnes pratiques du CRMR et le renseignement de la BNDMR,
  • L’ optimisation régionale de la filière,
  • Une possibilité de recours facilitée au centre de référence,
  • L' organisation tous les 2 mois d'une RCP locale, la participation aux RCP AURAGEN et nationales du centre de référence,
  • L' enseignement, la participation aux congrès et journées de formation de la filière.

Pathologies prises en charge

  • Epilepsies rares syndromiques neonatales et infantiles
  • Encephalopathie épileptique infantile précoce avec suppression burst
  • Epilepsie infantile partielle à crises migrantes
  • Epilepsies rares syndromiques de l'enfant
  • Syndrome de West
  • Syndrome de Dravet
  • Syndrome de Doose
  • POCS
  • Epilepsie avec absences myocloniques
  • Syndrome de Lennox Gastaut
  • Epilepsies myocloniques progressives
  • Syndrome de West
  • Epilepsies rares syndromiques de l'adulte
  • Epilepsies rares monogéniques, chromosomiques
  • Epilepsies structurelles, métaboliques, dysimmunitaires,
  • Phacomatoses