Faciliter le dépistage et le diagnostic de la HCD / Hépatocèle géante

• Organiser les moyens de dépistage auprès des professionnels de santé ;
• Améliorer l’accès aux moyens de dépistage de la HCD pour permettre aux familles concernées d’accéder au diagnostic précoce de la HDC ;
• Définir la stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

Améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge

• Faciliter le diagnostic, assurer l’accès à des soins adaptés et permettre un soutien psychologique de qualité pour le patient et sa famille. Une équipe pluridisciplinaire organise la prise en charge globale depuis le diagnostic jusqu’à la sortie de l’hôpital ;
• Organiser le suivi à long terme des patients grâce à des consultations régulières tout le long de l’enfance. Ces consultations permettent d’assurer le dépistage et la prise en charge des complications associées à la HCD.

Formation et information des professionnels de santé

• Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, par le biais de la formation initiale et continue ;
• Définir et diffuser les informations aux familles des malades et à leur entourage.

Recherche

• Participer aux protocoles de recherche nationaux et internationaux
• Participer à l'évaluation et au suivi des projets de recherche