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   Centre de référence neuromusculaire / neuropathies périphériques rares  







Les Centres de Référence sont issus de la mise en œuvre d’un plan national maladies rares inscrit dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Leur but premier est de permettre aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée.
Labellisé en 2006 en association avec le site de Limoges, le Centre de Référence Neuropathies Périphériques rares de Clermont-Ferrand a été renouvelé par l’HAS en 2011 à l’issue d’une évaluation externe. Ce label a été accordé pour une nouvelle période de 5 ans.






 

Le Centre de Référence de Clermont-Ferrand est répartit sur deux sites: le CHU Estaing (service de génétique médicale du Dr Francannet) pour les enfants et le CHU Gabriel Montpied (service de neurologie du Pr Clavelou) pour les patients adultes.

 
  Organisation du Centre de Référence Neuropathies Périphériques Rares de Clermont-Ferrand  


Pour les adultes:
Pour les enfants:
 
SECRETARIAT :
Marina Dupré
- Tel: 04 73 754 463 (du lundi au vendredi de 8h à 16h)
- en dehors de ces horaires et en cas d'urgence : 
- Tel:  04 73 751 604
SECRETARIAT :
Stéphanie Grange
Tel: 04 73 750 653 ou 04 73 750 654
(du lundi au vendredi de 9h à 17h)
en dehors de ces horaires et en cas d'urgence :
Tel: 04 73 750 050
 
MEDECINS DU CENTRE :
Pr Pierre Clavelou
Dr Nathalie Guy
Dr Frédéric Taithe
Dr Pascale Givron (médecin rééducateur)
Dr Anne Marie Beaufrère (anathomopathologiste)

 
MEDECINS DU CENTRE :
Dr Catherine Sarret
Dr Christine Francannet (génétique)
Dr Fanny Laffargue
Dr Bénédicte Pontier (médecin rééducateur)
INFIRMIERE :
Magalie Pointud
- 04 73 754 463
INFIRMIERE :
Stéphanie Dubois
04 73 750 689
 
ELECTROMYOGRAPHIE :
Martine Cardinal
- 04 73 752 209
ANATOMOPATHOLOGISTE :
Dr Anne Marie Beaufrère
  KINESITHERAPEUTE
Yves Bourdeau

ERGOTHERAPEUTE
Christophe Prudhomme

NEUROPSYCHOLOGUE
Ania Miret

PSYCHOLOGUE
Sophie Faugeras

ATTACHEE DE RECHERCHE CLINIQUE
Nadège Rouel







Sur chaque site les équipes sont constituées de médecins spécialistes et de personnels paramédicaux permettant d’optimiser la prise en charge des patients en fonction des besoins.



 





Grâce au regroupement des compétences multidisciplinaires nécessaires à la prise en charge globale des patients atteints d’une neuropathie périphérique et plus généralement d’une maladie neuromusculaire, le Centre de Référence de Clermont-Ferrand doit répondre à 6 missions essentielles :

     -  Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente (en facilitant l’accès au diagnostic, en définissant une stratégie de prise en charge, en assurant une activité de recours…)
    
      -  Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé (en organisant une filière de soins, en identifiant des correspondants hospitaliers et des acteurs de proximité qui permettent d’assurer un suivi du malade au plus près de son domicile, en formant les professionnels de santé potentiellement impliqués dans ces pathologies…)
    
     -  Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares (en définissant et en diffusant des protocoles de prises en charge, en participant à la surveillance épidémiologique, en participant à la recherche clinique et aux essais thérapeutiques, en coordonnant des travaux de recherche…)
    
      -  Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies
    
      -  Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares
    
      -  Etre des interlocuteurs privilégiés pour les associations de malades.