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   Liste des centres de référence et de compétence maladies rares  

(Arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares)

Filière

Nature du site labellisé

Nom du Centre de référence labellisé

Nom du responsable du site

Documents de présentation

AnDDI-Rares

référence (constitutif)

Anomalies du développement et syndromes malformatifs

Dr Christine FRANCANNET

BRAIN TEAM

compétence

Atrophie multi systématisée

Dr Ana MARQUES

 

BRAIN TEAM

compétence

Maladie de Huntington

Dr Ana MARQUES

 

BRAIN TEAM

compétence

Leucodystrophies et leuco encéphalopathies rares

Dr Catherine SARRET

BRAIN TEAM

compétence

Syndrome Gilles de la Tourette

Pr Isabelle Jalenques

 

Cardiogen

compétence

Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C)

Dr Claire Dauphin

 

Cardiogen

compétence

Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares

Pr Romain ESCHALIER

DefiScience

compétence

Epilepsies rares

Dr Sarah Dominique Rosenberg

 

DefiScience

compétence

Maladies rares à expression psychiatrique

Pr Pierre-Michel LLORCA

FAI2R

compétence

Maladies auto-immunes systémiques rares (adulte)

Pr Olivier AUMAÎTRE

 

FAI2R

compétence

Maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (adulte)

Pr Olivier AUMAÎTRE

 

FAI2R

compétence

Lupus, syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares (adulte)

Pr Olivier AUMAÎTRE

 

FAI2R

compétence

Maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (enfant)

Pr Etienne Merlin

 

FAI2R

compétence

Rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant

Pr Etienne Merlin

 

FAVA-Multi

compétence

Maladie de Rendu-Osler

Dr Vincent Grobost

FAVA-Multi

compétence

Maladies vasculaires rares

Pr Louis BOYER

FILFOIE

compétence

Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

Pr Armando ABERGEL

 

FILFOIE

compétence

Maladies vasculaires du foie

Pr Armando Abergel

 

FILNEMUS

compétence

Maladies neuromusculaires

Dr Catherine Sarret

 

FILNEMUS

compétence

Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares

Dr Frédéric Taithe

 

FILSLAN

Centre de ressources et de compétences

Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur

Dr Nathalie GUY

 

FIMARAD

compétence

Maladies bulleuses auto-immunes

Pr Michel D’INCAN

 

FIMATHO

compétence

Hernie de coupole diaphragmatique

Pr Denis GALLOT

 

FIMATHO

compétence

Affections chroniques et malformatives de l'œsophage

Dr Corinne Borderon

 

FIMATHO

compétence

Maladies digestives rares

Corinne Borderon

 

FIRENDO

compétence

Maladies endocriniennes de la croissance et du développement

Pr Igor TAUVERON

 

FIRENDO

compétence

Centre de référence des maladies rares de la surrénale

Pr Igor TAUVERON

 

FIRENDO

compétence

Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux

Pr Igor Tauveron

 

FIRENDO

compétence

Maladies rares de l'hypophyse

Pr Igor Tauveron

 

FIRENDO

compétence

Pathologies gynécologiques rares

Pr Igor TAUVERON

 

FIRENDO

compétence

Pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité

Pr Igor Tauveron

 

FIRENDO

compétence

Développement génital

Pr Igor Tauveron

 

G2M

compétence

Maladies lysosomales

Pr Marc Berger

MARIH

compétence

Amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales

Pr Olivier TOURNILHAC

 

MARIH

compétence

Cytopénies auto-immunes de l'adulte

Pr Marc RUIVARD

 

MARIH

compétence

Déficits immunitaires héréditaires

Dr Richard LEMAL

MARIH

compétence

Mastocytoses

Dr Richard LEMAL

MARIH

compétence

Microangiopathies thrombotiques

Pr Alexandre Lautrette

 

MCGRE

compétence

Syndromes Drépanocytaires Majeurs,Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïese

Pr Etienne MERLIN

 

MHEMO

Centre de ressources et de compétences

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Dr Aurélien LEBRETON

 

MUCO/CFTR

Centre de ressources et de compétences (mixte)

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

 

Pr André LABBE

 

ORKID

compétence

Maladies rénales rares (SORARE)

Dr Lucie BESSENAY

 

ORKID

compétence

Syndrome néphrotique idiopathique

Dr Lucie BESSENAY

 

ORKID

compétence

Maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte

Dr Lucie BESSENAY

 

ORKID

compétence

Maladies rénales et phosphocalciques rares

Dr Lucie BESSENAY

 

OSCAR

compétence

Maladies osseuses constitutionnelles

Dr Christine FRANCANNET

OSCAR

compétence

Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate

Pr Igor TAUVERON

 

RESPIFIL

compétence

Hypertension pulmonaire

Dr Claire DAUPHIN

 

RESPIFIL

compétence

Maladies respiratoires rares

Pr. André LABBE

 

SENSGENE

compétence

Maladies rares en ophtalmologie

Pr Frédéric CHIAMBARETTA

 

SENSGENE

compétence

Surdités génétiques

Dr Fanny LAFFARGUE

 

SENSGENE

compétence

Kératocône

Pr Frédéric CHIAMBARETTA

 

TETE COU

compétence

Craniosténoses et malformations cranio-faciales

Dr Guillaume COLL

 

TETE COU

compétence

Fentes et malformations faciales

Pr Isabelle BARTHELEMY

TETE COU

compétence

Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux

Pr Isabelle BARTHELEMY

TETE COU

compétence

Malformations ORL rares

Pr Thierry MOM