|
Filière
|
Nature du site labellisé
|
Nom du Centre de référence labellisé
|
Nom du responsable du site
|
Documents de présentation
|
|
AnDDI-Rares
|
référence (constitutif)
|
Anomalies du développement et syndromes malformatifs
|
Dr Christine FRANCANNET
|
|
|
BRAIN TEAM
|
compétence
|
Atrophie multi systématisée
|
Dr Ana MARQUES
|
|
|
BRAIN TEAM
|
compétence
|
Maladie de Huntington
|
Dr Ana MARQUES
|
|
|
BRAIN TEAM
|
compétence
|
Leucodystrophies et leuco encéphalopathies rares
|
Dr Catherine SARRET
|
|
|
BRAIN TEAM
|
compétence
|
Syndrome Gilles de la Tourette
|
Pr Isabelle Jalenques
|
|
|
Cardiogen
|
compétence
|
Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C)
|
Dr Claire Dauphin
|
|
|
Cardiogen
|
compétence
|
Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
|
Pr Romain ESCHALIER
|
|
|
DefiScience
|
compétence
|
Epilepsies rares
|
Dr Sarah Dominique Rosenberg
|
|
|
DefiScience
|
compétence
|
Maladies rares à expression psychiatrique
|
Pr Pierre-Michel LLORCA
|
|
|
FAI2R
|
compétence
|
Maladies auto-immunes systémiques rares (adulte)
|
Pr Olivier AUMAÎTRE
|
|
|
FAI2R
|
compétence
|
Maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (adulte)
|
Pr Olivier AUMAÎTRE
|
|
|
FAI2R
|
compétence
|
Lupus, syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares (adulte)
|
Pr Olivier AUMAÎTRE
|
|
|
FAI2R
|
compétence
|
Maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (enfant)
|
Pr Etienne Merlin
|
|
|
FAI2R
|
compétence
|
Rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l'enfant
|
Pr Etienne Merlin
|
|
|
FAVA-Multi
|
compétence
|
Maladie de Rendu-Osler
|
Dr Vincent Grobost
|
|
|
FAVA-Multi
|
compétence
|
Maladies vasculaires rares
|
Pr Louis BOYER
|
|
FILFOIE
|
compétence
|
Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes
|
Pr Armando ABERGEL
|
|
|
FILFOIE
|
compétence
|
Maladies vasculaires du foie
|
Pr Armando Abergel
|
|
|
FILNEMUS
|
compétence
|
Maladies neuromusculaires
|
Dr Catherine Sarret
|
|
|
FILNEMUS
|
compétence
|
Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares
|
Dr Frédéric Taithe
|
|
|
FILSLAN
|
Centre de ressources et de compétences
|
Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur
|
Dr Nathalie GUY
|
|
|
FIMARAD
|
compétence
|
Maladies bulleuses auto-immunes
|
Pr Michel D’INCAN
|
|
|
FIMATHO
|
compétence
|
Hernie de coupole diaphragmatique
|
Pr Denis GALLOT
|
|
|
FIMATHO
|
compétence
|
Affections chroniques et malformatives de l'œsophage
|
Dr Corinne Borderon
|
|
|
FIMATHO
|
compétence
|
Maladies digestives rares
|
Corinne Borderon
|
|
|
FIRENDO
|
compétence
|
Maladies endocriniennes de la croissance et du développement
|
Pr Igor TAUVERON
|
|
|
FIRENDO
|
compétence
|
Centre de référence des maladies rares de la surrénale
|
Pr Igor TAUVERON
|
|
|
FIRENDO
|
compétence
|
Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux
|
Pr Igor Tauveron
|
|
|
FIRENDO
|
compétence
|
Maladies rares de l'hypophyse
|
Pr Igor Tauveron
|
|
|
FIRENDO
|
compétence
|
Pathologies gynécologiques rares
|
Pr Igor TAUVERON
|
|
|
FIRENDO
|
compétence
|
Pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité
|
Pr Igor Tauveron
|
|
|
FIRENDO
|
compétence
|
Développement génital
|
Pr Igor Tauveron
|
|
|
G2M
|
compétence
|
Maladies lysosomales
|
Pr Marc Berger
|
|
|
MARIH
|
compétence
|
Amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales
|
Pr Olivier TOURNILHAC
|
|
|
MARIH
|
compétence
|
Cytopénies auto-immunes de l'adulte
|
Pr Marc RUIVARD
|
|
|
MARIH
|
compétence
|
Déficits immunitaires héréditaires
|
Dr Richard LEMAL
|
|
|
MARIH
|
compétence
|
Mastocytoses
|
Dr Richard LEMAL
|
|
|
MARIH
|
compétence
|
Microangiopathies thrombotiques
|
Pr Alexandre Lautrette
|
|
|
MCGRE
|
compétence
|
Syndromes Drépanocytaires Majeurs,Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïese
|
Pr Etienne MERLIN
|
|
|
MHEMO
|
Centre de ressources et de compétences
|
Maladies hémorragiques constitutionnelles
|
Dr Aurélien LEBRETON
|
|
|
MUCO/CFTR
|
Centre de ressources et de compétences (mixte)
|
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
|
Pr André LABBE
|
|
|
ORKID
|
compétence
|
Maladies rénales rares (SORARE)
|
Dr Lucie BESSENAY
|
|
|
ORKID
|
compétence
|
Syndrome néphrotique idiopathique
|
Dr Lucie BESSENAY
|
|
|
ORKID
|
compétence
|
Maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte
|
Dr Lucie BESSENAY
|
|
|
ORKID
|
compétence
|
Maladies rénales et phosphocalciques rares
|
Dr Lucie BESSENAY
|
|
|
OSCAR
|
compétence
|
Maladies osseuses constitutionnelles
|
Dr Christine FRANCANNET
|
|
|
OSCAR
|
compétence
|
Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate
|
Pr Igor TAUVERON
|
|
|
RESPIFIL
|
compétence
|
Hypertension pulmonaire
|
Dr Claire DAUPHIN
|
|
|
RESPIFIL
|
compétence
|
Maladies respiratoires rares
|
Pr. André LABBE
|
|
|
SENSGENE
|
compétence
|
Maladies rares en ophtalmologie
|
Pr Frédéric CHIAMBARETTA
|
|
|
SENSGENE
|
compétence
|
Surdités génétiques
|
Dr Fanny LAFFARGUE
|
|
|
SENSGENE
|
compétence
|
Kératocône
|
Pr Frédéric CHIAMBARETTA
|
|
|
TETE COU
|
compétence
|
Craniosténoses et malformations cranio-faciales
|
Dr Guillaume COLL
|
|
|
TETE COU
|
compétence
|
Fentes et malformations faciales
|
Pr Isabelle BARTHELEMY
|
|
|
TETE COU
|
compétence
|
Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux
|
Pr Isabelle BARTHELEMY
|
|
TETE COU
|
compétence
|
Malformations ORL rares
|
Pr Thierry MOM
|
|